Me/cfs-dagen uppmärksammas den 12 maj varje år. Datumet valdes eftersom det är födelsedagen för Florence Nightingale, den brittiska sjuksköterskan som grundade modern omvårdnad och som senare i livet tros ha varit svårt sjuk under lång tid. Dagen används för att öka kunskapen om ME/CFS – myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom – och för att synliggöra personer som lever med sjukdomen.
Den 12 maj uppmärksammas också internationellt som en dag för flera kroniska sjukdomar, bland annat fibromyalgi. Det finns ingen särskild, gemensam festtradition; fokus ligger främst på information och opinionsbildning.
Betydelse i Sverige
Dagen är viktig för att ME/CFS ofta är en osynlig och missförstådd sjukdom. Den kan innebära kraftig och långvarig utmattning, sömnproblem, smärta och svårigheter med minne och koncentration. Ett centralt symtom är ansträngningsutlöst försämring: även liten fysisk eller mental aktivitet kan göra att symtomen förvärras.
I Sverige används dagen för att lyfta behovet av bättre kunskap, vård och stöd. Eftersom många med ME/CFS har begränsad ork kan det också vara svårt att delta i vanliga sammankomster – något som gör digitala aktiviteter och information särskilt värdefulla.
Vanliga sätt att uppmärksamma dagen
- Patientorganisationer och andra aktörer sprider information och personliga berättelser.
- Föreläsningar, webbinarier och samtal kan ordnas, ofta digitalt.
- Människor delar inlägg i sociala medier och använder dagen för att uppmärksamma sjukdomens konsekvenser.
- Byggnader eller landmärken kan lysas upp i blått eller i andra färger som används i kampanjer.
Det finns ingen typisk maträtt eller måltid för dagen. Firandet handlar snarare om kunskap, gemenskap och att lyssna på personer med egen erfarenhet.
En svensk prägel
I Sverige har uppmärksammandet ofta en tydlig koppling till patientrörelsen och frågor om vård och samhällsstöd. En viktig del är att betona att sjukdomen kan vara allvarlig och funktionsnedsättande, och att stöd behöver anpassas efter individens ork. Därför kan lågmälda, tillgängliga och digitala aktiviteter vara mer passande än stora evenemang.
Visste du?
- Den 12 maj kallas internationellt ofta International ME/CFS Awareness Day.
- Florence Nightingales sjukdom har ibland kopplats till ME/CFS, men det går inte att fastställa diagnosen säkert i efterhand.
- ME/CFS är inte detsamma som vanlig trötthet: ansträngning kan ge en fördröjd och långvarig symtomförsämring.
- För många är det mest meningsfulla sättet att uppmärksamma dagen att tro på deras erfarenheter och sprida korrekt information.